这个科室的常在心故事 他们用爱共克绿色癌症

广东卫生在线 2022-04-16 13:57:37

香港电视连续剧《溏心风暴》中

由钟嘉欣扮演的女主角常在心

是一名积极向上,乐于助人的律师

深受观众喜欢

而在广州地区乃至全国的

炎症性肠病(简称IBD)患者心中

常在心”这三个字

却有着别样的意义

这里是他们心灵最温暖的港湾…

常在心患者之家logo

常在心患者之家成立于2014年,是由中山大学附属第六医院(下称中山六院)消化内科创办的大型患者教育平台,主要成员包括消化内科全体医生及全国的炎症性肠病患者。常在心背后,则是从全国各地慕名而来的IBD患者。


IBD被媒体形象地称为绿色癌症,原因是该病并发症多,且需终身服药治疗,患者常会腹痛、腹泻、血便甚至肠梗阻,不仅身体痛苦,经济负担也非常重。


绿色癌症


作为中山六院发展的见证者,该院消化内科副主任郅敏副教授还清晰地记得开院之初的筚路蓝缕。


2007年,她从中山大学附属第一医院博士后出站后,作为“开荒牛”来到刚从广州市政府划归到中山大学管理的中山六院。其时,消化科和胃肠科,还有耳鼻喉科混在一起,床位数非常有限。


“消化内科开科不久,正好碰到我副高职称答辩,专家来了一看,病区里总共只有3个病人。都不知道要怎样考试,条件之差可想而知。”回想起当时的情形,郅敏还记忆犹新。


▲郅敏副教授


郅敏认为,伴随着新医院一起成长的医生普遍都有种创业者精神,特别在几任主任的带领下,消化内科得到长足发展。2012年著名消化内科专家胡品津从中山一院加盟中山六院后,消化内科开始广泛开展IBD治疗,在此之前的五六年,IBD还是一个小病种,不太被人关注,广州的医院也较少开展该治疗项目,临床上误诊率极高


胡品津和他的同事正是看到了这个问题,重点在IBD诊断和治疗上进行规范。目前,中山六院消化内科的IBD患者占了三分之二,每年的诊疗量在全国也是数一数二的,“全世界最新最全的IBD治疗方法我们这里基本都掌握并开展了,确定需要手术的,我们会联合外科进行手术。”郅敏表示,科室治疗IBD的方法和手段在短时间内得到飞跃,还得益于中山六院作为胃肠专科医院,围绕着该学科有强大的技术支持和保障。


如今,消化内科分成两个病区,医护人员共有50多人,核编床位104张,床位使用基本达到110张以上,省内病人占80%,省外病人遍布全国,占20%左右,专科门诊随访的IBD患者已超过2000人,每月平均新收近百名该类住院患者,是国内数一数二的IBD诊疗中心。


“今天刚好有个新疆来的患者。去年5月19日世界炎症性肠病日时,我们联合北京协和医院、西安西京医院三地进行网络平台宣教,当时全国有200多所医院进行直播,这名患者刚好在新疆医科大学附属医院现场听课,就慕名而来。”采访当天郅敏介绍,这种省外千里迢迢来的病人并不少见,由此也可看出很多地区在治疗该病上还是缺乏技术和手段。

IBD的发现已有100多年的历史,到1932年才正式命名,它是一种累及回肠、直肠、结肠的特发性肠道炎症性疾病,包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD),临床表现为腹泻、腹痛,甚至可有血便,目前在医学上还没有根治的办法,被称为不是癌症的“癌症”。

郅敏告诉广东卫生在线记者,在欧美国家,IBD的发病率为6/10万~15/10万,有些工业发展程度高的国家甚至达到20/10万以上,这可能与经济发展状况和饮食习惯相关,特别与肉食增加蔬菜摄入不足有很大的关系。


中山六院医疗总监、炎症性肠病治疗部主任医师胡品津告诉记者,解放初期我国临床几乎看不到IBD患者,但根据国内流行病学统计,近10年炎症性肠病总病例数增长约超过24倍。特别是珠三角、长三角这些发达地区,发病数字每年都在攀升,最近10年IBD总病例数已超过了35万

创办常在心

对于IBD病患来说,终身的疾病无疑是一个沉重的打击,而对于医生来说,往往也无能为力。


科室越来越大,病人越来越多,郅敏并没有因这种大和多而感到欣慰。她常常会拷问,这些病人是从哪里来的,为什么拖到现在才来治疗?这中间被误诊了几次?如何让他们重塑治疗信心?


这些问题让她尝试走进患者的内心,“每个IBD患者都有一段辛酸史,背负着无法治愈的宿命,在痛苦中挣扎彷徨。”


郅敏告诉广东卫生在线记者一个案例,前两年她收治了一名在体校学击剑的小学六年级学生,来时已高热腹痛,急诊B超时发现腹腔里一包脓和肠子粘在一起,分辨不出。

“10来岁的孩子肠子烂成这样,家人竟然这么多年都没发现,为人父母的我当时就掉下了眼泪。”

她质问家长为什么不早点带孩子去医院,家长说每次孩子腹痛都有送医院,医生说是急性肠炎就给孩子打消炎针,过段时间一痛又送院做同样治疗

当天,郅敏将孩子转达胃肠外科进行手术,外科医生说坏死的肠子根本无法拉出来,和盆腔紧紧地粘在一起,只能紧急做一个造口,“这孩子可能终身得依靠这个造口排泄,生活质量肯定大受影响。”

而这一切,原本是可以通过早期发现并用药,从而保证生活质量的。


这些活生生的例子,几乎每隔几天就在郅敏身边发生,IBD重症患者中很多都存在家庭困难的情况,也正是因为经济不允许、平时疏于就医,才让病情加重以致无法收拾


相比而言,另外一个IBD患儿小浩文则要幸运得多。


2015年,年满16岁的小浩文身高却和10岁的孩子相仿,而且还合并肠梗阻、重度贫血和营养不良,家境困难让他一直无法就医。小浩文的事情经媒体报道后,在医院、学校和社会各界帮助下,短时间内就筹到了20万元善款。手术一个月后,他的体重增加了近10斤,贫血、低蛋白等营养不良的状况也得到明显改善,开心的笑容一直挂在他的脸上。


这也让郅敏意识到,相比疾病本身,对IBD患者而言,更重要的是疾病知识的宣教和社会重视


其实,早在2011年,郅敏副教授就倡导成立了针对炎症性肠病病友的QQ群“一起战胜克罗恩”,成立之初成员就达到了1800人,是全国最大的炎症性肠病病友QQ群。


QQ群最初由郅敏一人担纲在线答疑患者,随后又发展到消化内科医生轮班坚持在每周五晚固定时间在线答疑。即便如此,由于在线问诊人数的增多以及病情特殊需要,每周五在线答疑无法满足需求,经医院多方探讨,消化内科于2014年创办常在心患者之家大型患教平台。


▲2016年常在心第二届病友大会


为何取名为常在心,郅敏称初衷很简单,“常在心,寓意肠在心,因为IBD是伴随人一生的,无论患者还是医生,都需要用心地去处理肠子出现的情况,时时刻刻挂在心上,所以就取名常在心。


没想到,这个简单的初衷,在随后4年的时间里,渐渐变成了一个医生和患者间彼此遵守的承诺。

全员参与

2014年9月13日,常在心大家庭的第一次户外活动在广州华南植物园举行,来自江西、珠海、惠州、汕头、佛山、广州等地的20多名IBD患者齐聚广州,有些甚至是当天开几百公里的车赶来的。第一次户外活动,让郅敏更真切地感受到,IBD患者太需要抱团取暖了,他们期待融入属于自己的组织。


在随后一年的时间里,常在心组织的大型户外活动就有5 场,包括户外骑行、公益厨艺大赛、健康教育、街头快闪等。


2015年4月26日,常在心在中山六院饭堂内举行的公益厨艺大赛,广东卫生在线记者恰好全程参与采访。当天,参赛的50多名IBD患者分成6组制作美食,各种特殊配方制作出来的曲奇饼、面条、酸奶应接不暇。担任厨艺大赛评委之一的是广东本地文史学者、中山大学古文献研究员周松芳博士,他既是美食家,也是一名IBD患者。周博士现身说法,讲述自己在患病后通过饮食调整,积极应对疾病的经历,鼓励大家增强战胜疾病的信心。


郅敏介绍,IBD患者胃肠极为脆弱,高纤维食物、五谷杂粮都可能导致病情加重、复发,病情活动期,膳食要以营养粉、流质为主。公益厨艺大赛的开展,就是创新一种方式进行患者教育,厨艺大赛不仅寓教于乐,还拉近了医患关系,通过彼此互动增强病友对抗病魔的信心。


▲常在心的厨艺大赛


这种帮助是双向的,通过常在心真切帮到患者,同时也帮助了医生自己,比如说,医生可以知道病人更关注哪些问题。这个前提是,当你跟这个病人的关系足够好,他对你足够信任时,才会告诉你更多疾病以外的东西。——郅敏


对于这种要长期作战的慢性病,老病号和新病人的交流,有时比医生还重要。”郅敏举例,有些患者适合使用生物制剂,医生推荐时患者会担心是不是存在利益的问题,但老病号现身说法就更让人容易接受。此外,一些患者使用肠道营养液时需插管,医生怎么说患者都会有恐惧心理,甚至不敢接受治疗,但如果老病号去解释,往往能起到事半功倍的效果,“这就是常在心这个团体的作用”。


常在心让郅敏感觉到神奇的还有一个地方,它没有特殊的人员构成,但每当有活动举行,却总有各式人才恰到好处参与进来。举行公益厨艺大赛时,就有懂得烘焙的患友加入指导;需要设计团队服装时,就有从事设计工作的患友及时呈上设计方案;甚至乎,在筹划创作常在心的会歌时,一名长期跟踪IBD、与很多患者已成为知心好友的医药销售人员,在很短的时间内就哼出了曲子,并迅速谱出歌词《IBD in love》,目前该曲已成为每次活动的必唱曲目;录制歌曲需要录影棚时,之前跟踪采访常在心的电台记者就主动承担起录制工作……


诸如此类的事情不胜枚举,郅敏归结为,做好事善事,总会顺风顺水

回归社会

郅敏认为,作为患教平台,常在心已经走出了自己的一条道路,但她有更远大的愿景,希望常在心可以发展成为真真切切能够帮助患者的志愿者团体。通过常在心实现IBD的健康宣教、人才培养、患者资助等计划,从而帮助到更多IBD患者。


授人以鱼,也要授人以渔,正是有这种理念,郅敏这两年来一直在努力推动两件事情。


第一件是将IBD治疗药物纳入医保报销目录。郅敏告诉记者,IBD患者每个月的药费普遍在1000元左右,如果使用IBD生物制剂,每次用量需2〜3支,耗费约2万元,一年8次需要花费近16万元,并且需要终身用药。在杭州、青岛、广西,IBD已经作为单病种纳入医保;而在广东,只有深圳纳入了医保报销,其他地方仍不能实施该项政策,给一些IBD患者带来了沉重的经济负担。她呼吁,广州卫生行政部门能将IBD列入单病种和商业保险之列。


第二件事则是如何让IBD患者回归社会。作为一种终身性疾病,很多患者在查出疾病后,或是退学在家或是辞职休养,慢慢淡出了社会圈子。患者如果不能回归社会,对个人、家庭和社会都是极大负担。为此,郅敏也在努力推动患者创业和再就业工作。2016年5月19日世界炎症性肠病日,常在心举办第一届病友创业展示活动,让已经成为个体商业户的病友们带上自己的创意到现场。这个活动在一年后的5·19炎症性肠病日的活动中得到延续,第二届创业展示活动规模更大,虽然最后取得的经济效益有限,但让很多病人看到了重生的曙光。


▲郅敏副教授与小朋友在一起


正是这种不断的努力,让常在心成为医生和患者紧紧连接的纽带。2017年4月21日, 常在心举办了首届网络歌曲大赛,选取最佳“心声”。活动上,IBD姐妹花碎花姐妹演唱了自己创作的歌曲《明天,你好!》,歌中唱道:


明天你好/阳光里微笑

越美好/越渴望得到

每一次哭/又笑着奔跑

一边失去/一边在寻找

明天你好/声音多渺小

却提醒我/勇敢是什么


或许,提醒和勇敢,是IBD医患间各自的使命,也是这个科室常在心的故事。



采写|李楠楠  苏海宁  

编辑|Kayla 

来源|《人之初》杂志

广东卫生在线全媒体团队出品 

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